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Story-Time: Meine Lipödem Operation mit FAQ

Statistisch gesehen leiden über 3 Millionen und ca. jede 10. Frau an einem Lipödem. [Quelle]
Leider bin ich auch ich davon betroffen.
Wie ich dagegen vorgehe und wie das ganze Zustande kommt und was man tun kann, zeige ich in dieser Blogreihe genauer.

„Lip“ steht für Fett und „Ödem“ für Einlagerungen innerhalb des Körpers.
Es ist eine genetisch veranlagte Krankheit, bei der sich das Fettgewebe – typischerweise an den Hüften und Oberschenkeln, als auch an den Oberarmen – stark vermehrt.
Diese Fettpolster verursachen Schmerzen, da sie auf die Gelenke und Venen drücken. Für mich persönlich fühlt es sich an wie schlimmer Muskelkater, während Strom durch die Venen fließt.

Es ist unmöglich dieses Fett mit Sport und Ernährung weg zu bekommen. Doch viele Außenstehende sehen dies nicht und werfen Betroffenen Faulheit und fehlende Disziplin vor. Zwar können Betroffene dennoch etwas an Gewicht abnehmen, jedoch ist dies dann Gewebe, das noch nicht von der Krankheit betroffen ist.

Das Lipödem hat die unterschiedlichsten Symptome. Die häufigsten sind wohl Schmerzen an den betroffenen Stellen. Dabei kommt es häufig zu Schmerzen die durch längere Belastung der Gliedmaßen entstehen, als auch zu Schmerzen durch Berührung. So kann eine feste Umarmung sehr weh tun.
Meistens verschlimmern sich die Schmerzen mit dem Fortschreiten der Krankheit.
Außerdem kommt es  – gerade im Sommer – zum Anschwellen der betroffenen Gliedmaßen. Ein weiterer Effekt davon ist, dass sich Hämatome (also blaue Flecken) sehr schnell bilden können und man meistens selbst nur am Tag darauf feststellt, dass man schon wieder einen Fleck am Bein mehr hat.

Die gängigsten Symptome sind folgende:

  • Schmerzhafte symmetrische Fettverteilungsstörung (Reiterhosen)
  • verdickte Hautoberfläche, die sich öfters kalt anfühlt
  • Unebene, überwiegend wellenartige Hautoberfläche mit grobknkotigem Gewebe
  • Umfangsvermehrung, die nicht im Verhältnis zu den sonstigen Körperregionen passen (zB. Dicke Beine, aber sehr schmale Taille)
  • Trotz Diäten und Sport lässt sich am Umfang der betroffenen Stellen nichts erreichen
  • sehr schnelle Bildung von blauen Flecken
  • Nächtliche Schmerzen
  • Anschwellende Beine im Laufe eines Tages und bei Aktivität

 

Man selbst kann das nicht diagnostizieren. Dazu muss man einen Phlebologen aufsuchen, der sich als Facharzt für Gefäßkrankheiten damit auskennt.

Es gibt zwei Möglichkeiten mit dem Lipödem umzugehen. Eine davon wird von den Krankenkassen bezahlt – die andere leider nicht.

Die „herkömmliche“ Methode, die auch die Krankenkassen bezahlen, ist das Tragen einer Kompressionshose. Diese wird im Sanitätshaus nach Abmessen deiner betroffenen Stellen für dich individuell angefertigt. Das dauert ungefähr 4-6 Wochen, ist aber abhängig vom Sanitätshaus.
Zusätzlich wird eine permanente Ernährungsumstellung, als auch einen geregelten sportlichen Alltag in Verbindung mit regelmäßigen Lymphdrainagen verordnet.
Das ganze hilft – jedoch nur zu einem gewissen Punkt. Es kann die Schwellungen und Schmerzen etwas mindern. Das Lipödem jedoch bleibt.

Das Lipödem doch vollständig weg zu bekommen – da gibt es bis zum heutigen Zeitpunkt nur eine Möglichkeit: eine Liposuktion – also eine Fettabsaugung.
Doch gerade diese teuren Operationen werden nicht von den Krankenkassen bezahlt.

Übersicht Themen

1. Die Entscheidung - für oder gegen eine Operation?

Als ich im Oktober 2020 die Diagnose erhalten habe, sagte mir mein damals behandelnder Arzt, dass ich dies nicht googeln bräuchte, denn ich sei Stadium 1 (Anfangsstadium) und bräuchte mir noch keine Sorgen zu machen, das sei ja nicht so schlimm.

Aber natürlich habe ich gegoogelt.

Denn der Grund für den Besuch beim Phlebologen war: Ich hatte seit Beginn meiner Pubertät mit Schmerzen in den Beinen und Armen zu kämpfen, konnte mir nie die Haare flechten und fühlte mich immer, als sei ich aus zwei verschiedenen Körpern zusammen gesetzt worden: Die Beine und Arme fühlten sich einfach nicht wie meine eigenen an.
Dass ich schon immer recht schlank gewesen war, machte es allen anderen, denen ich davon erzählte, unmöglich meine Situation und die damit verbundene Gefühlslage nachzuvollziehen.

Vor allem das vorherrschende schlanke „Schönheitsideal“ wurde für meine Selbstwahrnehmung verantwortlich gemacht. Denn wieso sonst sollte sich ein schlanker Teenager wie ich es damals war, unwohl mit seinem Körper fühlen?

Nachdem ich also gegoogelt hatte und mir bewusst wurde, was das eigentlich ist und welche Möglichkeiten mir offen standen, hieß es: OP oder keine OP?

Ich ging im Februar 2021 erneut zu einem weiteren Phlebologen, da ich eine weitere Meinung zum Thema und deren Behandlung hören wollte. Dieser bestätigte meine Diagnose und teilte mir mit, dass mein Stadium 1 sich auf gutem Weg in das 2. Stadium befand.
Das war mir sogar selbst aufgefallen, da ich leider einiges an Kilos zugelegt hatte und mein sonst so schlanker und fettfreier Bauch (zeitweise mit gut definierten Bauchmuskeln) ebenfalls – zum ersten Mal in meinem Leben – Röllchen aufwies.

Deshalb stellte ich mir eine Liste mit den Pro und Kontra Punkten auf, um zu entscheiden, ob und wann ich die OPs machen wollte.

PRO

  • Die Chance auf Keine/Weniger Schmerzen
  • wieder mehr Spaß an Sport
  • Das Gefühl wieder die volle Kontrolle über den eigenen Körper zu haben und einen Körper mit dem man sich wieder identifizieren kann
  • Mein Körper verkraftet die OPs im aktuelle Alter von 26 Jahren besser im Vergleich zu späteren Jahren
  • Stabiler Freundeskreis + fester Partner, der mich unterstützt
  • Sicherer Job, auch wenn ich etwas länger wegen den OPs ausfallen sollte

KONTRA

  • Die hohen Kosten werden nicht von der Krankenkasse übernommen

Die Punkte für eine OP waren für mich deshalb einfach offensichtlich überwiegend. Ich kann jedoch nachvollziehen, dass dieser Weg nicht für jeden der richtige ist!

2. Was genau passiert bei einer Liposuktion?

Anders als bei Liposuktionen, die darauf ausgelegt sind ein rein ästhetisches Ergebnis zu liefern, ist die Liposuktion bei Lipödem meist radikaler.
Das Ziel ist es, alle erkrankten Fettzellen zu entfernen.
Unter Vollnarkose werden durch kleine Schnitte in die Haut Kanülen eingeführt, die die Fettzellen absaugen.
Je nach Körpergewicht können mehrere Liter an Fett abgesaugt werden. [Quelle]

2.2 Ist man nach der Liposuktion geheilt?

Das Gute an der OP ist jedoch, dass die entfernten Zellen weg sind – für immer!  Deswegen ist eine generelle Umstellung der Ernährung und regelmäßiger Sport sehr wichtig.
Das Lipödem entsteht meistens aufgrund von Hormonschwankungen wie durch das Absetzen der Pille, Pubertät, Schwangerschaft oder den Wechseljahren.

Genaueres dazu erklärt Herr Dr. Heck auf Youtube.

3. Wer operiert Lipödem?

Ich kann nur ausdrücklich empfehlen, nach einem Arzt der darauf spezialisiert ist, Ausschau zu halten. Denn diese haben die nötige Erfahrung mit der Krankheit und können dieses auch im Ultraschall eindeutig erkennen. Viele atheistische Operateure können dies leider nicht.

Nachdem mich länger recherchiert habe, wer denn solch eine Operation durchführen kann, habe ich mich schlussendlich für Fr. Dr. Lipp aus München entschieden.
Es gibt HIER eine Liste mit eingetragenen Ärzten, die sich auf diesem Gebiet auskennen, jedoch war es für mich äußerst hilfreich in Facebook-Gruppen nach Erfahrungswerten zu fragen und kam deshalb auf Fr. Dr. Lipp.
Nicht nur die positiven Berichte sprachen für Sie – für mich war es außerdem ein Pluspunkt, dass sie selbst Lipödem hatte und sich somit nicht nur fachlich, sondern auch emotional mit dem Thema auseinander setzen konnte.

4. Die OP Planung und Vorbereitung + Checkliste zum Download

Nachdem klar war, dass ich mich operieren lassen möchte, habe ich einen Erstberatungsgespräch bei Fr. Dr. Lipp vereinbart.
Dieser fand Ende Juli 2021 in München statt.
Dabei stellte sie sogar das Stadium II fest und das mittlerweile der gesamte Körper betroffen ist.
Dabei wurden auch darüber gesprochen wie viele Termine bzw. OPs notwendig sein werden.
Meine erste OP ist am Anfang September 2021 geplant.

Die Planung und Vorbereitung selbst ist umfangreich, aber machbar! Gängige Vorbereitungen wie die Terminvereinbarung zur Lymphdrainage und die Versorgung mit einer Kompressionshose sind dabei Standard und unerlässlich!

Wie es andere Ärzte halten, kann ich nicht sagen, jedoch hat Fr. Dr. Lipp empfohlen, dass folgende Dinge für die Zeit nach der OP besorgt werden:

  • Trombosenspritzen: damit Trombosen gleich vorgebeugt werden
  • Ibu 600: gegen die Schmerzen
  • Antibiotika: um Infektionen vorzubeugen
  • Termin für die Lymphdrainage

Folgende Dinge habe ich mir zusätzlich besorgt:

  • Beinkissen*: Zum Hochlagern der Beine um die Schwellung zu reduzieren
  • Matratzenschoner: Um eventuell auslaufende Gewebsflüssigkeit im Bett aufzufangen
  • Hundekühlmatte*: Damit die Beine bei Schwellungen gekühlt werden können
  • Steinkleetabletten*: Um die Schwellungen besser abbauen zu können
  • Wasserfeste Pflaster*: Gerade beim Duschen nach der OP wichtig!
  • Heparinsalbe*: Diese hilft gegen die Blutergüsse, die nach der OP auftreten
  • Badeschuhe*: Direkt nach der OP eignen sich diese gut, da evtl. Gewebsflüssigkeit in die Schuhe läuft und diese auswaschbar sind

Ich habe eine Checkliste für die Vorbereitung der OP erstellt. Mit dieser Checkliste kannst du dich optimal auf deine OP vorbereiten!

Es war notwendig sich bei der MVZ Innenstadt vorzustellen – dieser Termin darf nicht weiter als 2 Wochen vor dem geplanten OP Termin statt finden. Dort sollen alle notwendigen Untersuchungen für die Narkose durchgeführt werden.

Über Doctolib konnte ich einen Termin online vereinbaren und habe ihn direkt einen Tag vor der OP geplant, da die Fahrerei so minimiert werden konnte. Eine Nacht wird in München verbracht, da man schon um 7.30 Uhr am OP-Tag in der Klinik sein muss.

Da man das auch selbst zahlen müsste – bin ich kurzerhand  zu meinem Hausarzt und habe die Untersuchungen dort machen lassen. Dann muss ich zum Termin beim MVZ Innenstadt die Ergebnisse mitbringen.
Im Ganzen waren das folgende:

  • Kleines Blutbild mit Leber, Nieren und Gerinnungswerten
  • EKG
  • Lungenfunktionstest
  • Narkosefreigabe des Arztes

5. Die OP

Die OP wird in der Geisenhoferklinik am Englischen Garten durchgeführt und auch hier muss man eine Nacht verbringen. Am nächsten Tag um 10 Uhr holt mich mein Mann dort ab und fährt mich nach Hause. Und dann heißt es ausruhen, erholen und langsam heilen! Insgesamt kann es bis zu 1 Jahr dauern, bis alles verheilt ist, manchmal auch länger.

Hourglass

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EvelynCosplay

Junge deutsche Cosplayerin aus dem schönen Süddeutschland. Betreibt Cosplay seit ca. 2015 und dein Cosplay Blog sowie Gaming Blog seit 2019.

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